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提供全病程管理方案 我国首个特应性皮炎康复关爱社区在京成立

2025-08-03 15:10 来源:中国经济网
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(责任编辑:李方)
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2025-08-03 15:10   来源:中国经济网   
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中国经济网北京5月27日讯(记者 郭文培)炎炎夏日,正是特应性皮炎(AD,俗称湿疹)等皮肤疾病的高发期。一个专门为特应性皮炎患者提供全病程管理的平台——特应性皮炎康复关爱社区(以下简称关爱社区)5月24日在京正式成立。这是由中国康复医学会皮肤病康复专业委员会指导,我国首个通过构建“以患者为中心”的特应性皮炎全病程管理平台,旨在提高社会对我国特应性皮炎的疾病认知,改善特应性皮炎患者身心健康。

关爱社区专家委员会张建中教授、马琳教授、梁云生教授、魏爱华教授、赵琰教授、徐子刚教授等专家莅临成立仪式现场,他们是在特应性皮炎领域具有深厚专业知识和丰富临床经验的专家,为关爱社区的专业发展提供坚实保障。同时,部分社区代表也参加了成立仪式,他们以自身的亲身经历和积极影响力,促进特应性皮炎患者间的互助与交流。

关爱社区成立的两位主要推动者,来自北京大学人民医院皮肤科张建中教授和首都医科大学附属北京儿童医院马琳教授均表示,关爱社区的成立将为特应性皮炎防治事业搭建一个重要的平台,有助于整合各方资源,推动疾病治疗和康复的进步,标志着我国特应性皮炎防治体系向“医疗+患者支持”模式升级。

张建中教授介绍,当前社会对特应性皮炎认知普遍不足,患者缺乏全病程管理支持,亟需专业组织提供疾病教育、康复指导与情感支撑。关爱社区成立后,将主要开展两方面工作,满足患者疾病认知、治疗选择、心理支持等需求。一是依托中国AD之家平台(含公众号、视频号、小程序等),开展患者教育、新药资讯分享、医患互动等服务,并上线“专家来坐客”科普系列讲座。二是逐步落地全病程管理服务,通过患者教育手册发放、社区会员孵化、专家直播答疑等形式,形成“线上科普+线下互动”的立体化支持体系,改善湿疹患者身心健康。

马琳教授表示,特应性皮炎常与过敏性鼻炎、哮喘等共病,PM2.5、花粉、潮湿、尘螨等环境因素影响显著。因此,和其他慢病一样,特应性皮炎也需要全程管理。在这个过程中,患者掌握对疾病的认知和安全用药的科普知识就尤其重要。比如对于青春期小患者来说,因为骨骼生长较快会导致皮肤真皮层内的弹性纤维和胶原蛋白断裂出现膨胀纹,这时就要慎用激素类治疗药物。马琳表示,随着专家“落地入驻”,关爱社区将打通患者问诊的最后一公里,从而增强患者疾病认知和自我管理能力。

特应性皮炎是我国皮肤科第一大病种。《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》显示,我国特应性皮炎患者超7000万。特应性皮炎以红斑丘疹、剧烈瘙痒和皮肤干燥为主要临床表现,且易反复发作,严重影响患者的生活质量。外用治疗是特应性皮炎的治疗基础,但现有药物普遍面临疗效局限与不良反应双重挑战,尤其对需长期用药的儿童,安全、高效的新型外用非激素疗法需求极为迫切。2024年11月,首个用于2岁以上儿童与成人特应性皮炎的AhR调节剂泽立美乳膏获批上市,成为帮助患者达到几乎痊愈水平的无激素外用药,是外用疗法的一座里程碑。它在为患者提供创新管理方案的同时,也为特应性皮炎的防治体系建设注入了新的力量。

关爱社区汇聚了国内顶尖皮肤科专家,致力于成为中国最具影响力的特应性皮炎患者组织。在“医患共同决策”理念引导下,“专家引领、患者参与、社会共建”的关爱社区,将推动我国湿疹治疗从“单一医疗”向“全程管理”转型。

(责任编辑:李方)

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